Palerme – « J’avais peur, pas maintenant, je suis sorti de ce labyrinthe ». Ceci est expliqué, en revenant sur les lieux de Nuovo Cinema Paradiso, le film oscarisé de Giuseppe Tornatore dont il était le protagoniste enfant, Salvatore Totò Casci qui s’ouvre sur le défi le plus difficile à relever depuis l’âge de 12 ans, être atteint d’une forme de rétinite pigmentaire, dans le court métrage A Eyes Open (Non hate) de Mauro Mancini, réalisé par Movimento Film et Rai Cinema pour la Fondation Téléthon, diffusé sur Rai1 et disponible sur RaiPlay à partir du 12 décembre.
L’acteur ne voit que des faisceaux de lumière
Par rétinite pigmentaire (à laquelle la Fondation Téléthon consacre 23 projets de recherche pour un investissement de plus de 5,5 millions d’euros, ndlr), on entend un ensemble de maladies héréditaires de la rétine qui entraînent une perte progressive de la vision jusqu’à, dans les cas les plus graves, à la cécité totale. Cascio souffre d’une forme de la maladie avec un œdème maculaire, et maintenant il ne voit « que les lumières ou un flux de lumières au centre de l’œil », explique-t-il d’abord dans le documentaire puis en répondant aux journalistes lors d’une conférence de presse en streaming .
Pendant des années, il s’est caché
Enfant « ce fut un coup dur pour moi, pour mes parents et mes frères, dont l’aîné est atteint de rétinite pigmentaire comme moi – ajoute-t-il -. Pendant des années, je n’en ai pas parlé, je me suis caché, je n’ai jamais dit la vérité à qui que ce soit qui me demandait pourquoi je n’étais plus acteur. Tu peux trouver la sortie de ce labyrinthe quand tu n’as plus honte, quand tu acceptes ce que j’appelle « ma condition » ». Après avoir vu le court Cascio il se sent « ému et heureux », Mauro était extraordinaire, j’avais besoin de réunir l’enfant Totò de Nuovo Cinema Paradiso avec l’adulte Totò. J’ai beaucoup travaillé et réfléchi, j’ai tracé mon propre chemin de prise de conscience. J’en avais besoin ». Mauro Mancini en est ici à son cinquième projet pour Rai Cinéma et Téléthon, « un engagement, celui avec la « Fondation pour promouvoir la recherche, qui dure depuis 16 ans, rappelle le PDG de Rai Cinéma Paolo Del Brocco. « Travailler avec Totò, une personne extraordinaire, sur le thème de l’acceptation – dit Mauro Mancini – et le faire à travers un jeu de références croisées, revenir ensemble dans les lieux d’un film fondamental comme Nuovo cinema Paradiso a été un privilège et très excitant » .
« La gloire se voit au moment de l’épreuve »
Pendant si longtemps, « les mots gloire et épreuve ont résonné dans mon esprit. Nous sommes tous bons pour accepter le succès et la célébrité, mais le vrai homme se voit dans le test – souligne Cascio -. Dans ce court-métrage il y a la force et la spontanéité que j’ai trouvées. Pour moi c’est un point de départ ». Un chemin sur lequel il a ouvert il y a un an pour la première fois également avec Giuseppe Tornatore, dans un appel téléphonique que Cascio définit comme «la réunion de deux vieux amis qui ne s’étaient pas entendus depuis longtemps». Un dialogue qui dans le court-métrage est également raconté par le cinéaste : « J’ai compris que Totò voulait m’en parler pour se libérer, il voulait partager comment il a réussi à surmonter ce tourment pour accepter sa nouvelle condition. J’ai compris qu’il était devenu un homme, qu’il n’était plus l’enfant de Nuovo cinema paradiso ». Dans la vie de tous les jours «Je suis assez autonome, par exemple maintenant je suis à Bologne – ajoute Cascio – Il y a beaucoup de choses que je ne peux pas faire mais maintenant j’y vis bien, j’apprécie la vie pour ce qu’elle me donne. Ce n’est pas facile, mais c’est faisable ». Un parcours également relaté dans une autobiographie à venir (Tornatore me fera le cadeau de la préface »), qui le fait se sentir prêt pour un éventuel retour au jeu : « J’aimerais bien, je veux partager mon histoire, car tous ceux qui ils ont partagé avec moi l’histoire de leur handicap, ils étaient mes mythes. Je pense à Andrea Bocelli, Alex Zanardi, Annalisa Minetti, Bebe Vio… Je voudrais être un témoignage pour ceux qui en ont besoin » aussi pour parler de « l’importance fondamentale » de la recherche. «Les paroles de Totò Cascio sont pour nous un cadeau extraordinaire – déclare Francesca Pasinelli, directrice générale de la Fondation Téléthon -. Ils rendent encore plus évidente la raison pour laquelle nous sommes ici, pour concrétiser la possibilité d’avoir des traitements pour les maladies génétiques ».
