Un samedi de 2016, je me suis précipité dans un hôpital où mon père, qui s’était effondré à la maison, gisait à peine conscient. « Quels médicaments prenez-vous ? » lui demandait inutilement un infirmier. Je lui ai tendu une liste griffonnée. Ayant siégé au conseil d’administration de l’hôpital et à l’organisme de réglementation des médecins généralistes, je savais que les dossiers médicaux de mon père étaient probablement enfermés dans le classeur d’une chirurgie que l’hôpital ne pouvait pas ouvrir.
Trois ans plus tard, une amie a passé une nuit à observer une équipe d’ambulances de Londres, dans le cadre de son initiation à un poste de cadre supérieur au NHS. L’équipage n’avait aucune information sur la plupart des personnes qui avaient composé le 999. Ils arrivaient devant une maison, une lumière bleue clignotante, et demandaient désespérément « des allergies? » ou – à une dame âgée – « avez-vous vos papiers de sortie d’hôpital » ? Mon ami a regardé cette femme, à bout de souffle, remettre un tas de documents. Notre NHS « universel » n’est pas unifié.
Les choses ont changé pendant la pandémie, lorsque le gouvernement a assoupli les restrictions sur le partage des données médicales. Les réglementations d’urgence introduites en vertu du COPI (règlements sur le contrôle des informations sur les patients) permettent au NHS d’accéder aux données détenues par 160 fiducies hospitalières et 6 500 cabinets médicaux, qui sont tous des contrôleurs de données juridiquement distincts. Cela a permis la création d’une liste « blindée » des personnes les plus vulnérables qui avaient besoin de livraisons de nourriture et d’un accès prioritaire au vaccin . Il a permis de surveiller la prise de vaccins par origine ethnique, ce qui a révélé des lacunes vitales. L’intégration rapide de plusieurs sources de données a également facilité l’essai Recovery, qui a sauvé des millions de vies dans le monde en identifiant des traitements efficaces tels que la dexaméthasone.
Cela n’aurait pas dû être révolutionnaire, mais ça l’était. Une bataille acharnée est désormais en cours au sein du NHS car les règles d’urgence sont sur le point d’expirer. Jennifer Dixon, directrice générale de la Health Foundation, m’a dit que si cela se produisait le 30 juin, « NHS England perdra l’accès non seulement à [the GP] ensemble de données, mais à de nombreux autres auxquels ils ont actuellement accès dans le cadre du COPI. ”
Le partage de données médicales peut sauver des vies, faciliter la recherche et améliorer l’efficacité. Un pilote du Chelsea and Westminster Hospital de Londres affirme avoir réduit la liste d’attente des patients hospitalisés de 28 %. Mais les tentatives passées se sont fondées sur des affirmations confuses, l’incompétence technique, la complaisance face à la vente potentielle de données et l’alarmisme des intérêts acquis.
En 2016, une initiative visant à relier les dossiers médicaux a été abandonnée en raison de préoccupations concernant l’utilisation abusive potentielle des données par les sociétés pharmaceutiques. L’été dernier, une deuxième tentative a déraillé lorsque 5 millions de personnes se sont retirées par crainte que le NHS ne fasse une « saisie de données ».
C’était en fait à l’envers : le NHS avait été en négociation avec les syndicats de médecins, le Royal College of General Practitioners et la British Medical Association, pour retirer la responsabilité des médecins généralistes et créer un référentiel unique pour garantir la transparence et la transparence des données pour les soins non directs. facilement consultable. Ce serait, selon ses partisans, plus sûr que le chaos actuel. Mais il n’y avait pas suffisamment de clarté sur l’endroit où les données extraites iraient et dans quel but. On craignait également que les données « pseudonymisées » – en remplaçant les noms et les dates de naissance par des codes uniques plutôt que de les anonymiser complètement – ne protègent pas tous les patients contre l’identification.
Ces craintes étaient fondées, bien plus que celles que j’entends souvent au sujet des assureurs privés qui achètent des dossiers de santé et rejettent ceux jugés à haut risque. La vérité est que les assureurs ne concluront pas de contrat à moins que vous ne leur donniez accès à vos antécédents médicaux complets. Mais les descriptions des 73 années de données détaillées sur les médecins généralistes du NHS en tant que « trésor » de recherche ont suscité une inquiétude généralisée. Sans la confiance du public, nous n’avancerons jamais. Et nous n’obtiendrons la confiance du public que si le système est digne de confiance.
Le mois dernier, une revue du professeur Ben Goldacre pour le gouvernement proposait plusieurs solutions. Celles-ci comprenaient la protection des données dans des «environnements de recherche fiables», plutôt que de s’appuyer sur plusieurs petits projets qui ne se rejoignent pas. Il a également reconnu des faiblesses de sécurité, qui à leur tour rendent le système lent et trop prudent.
Le problème n’est pas seulement les structures informatiques déroutantes et la méfiance du public. De nombreux médecins généralistes sont naturellement averses au risque car ils sont légalement responsables de toute utilisation abusive des données. De plus, selon des initiés, les syndicats de médecins savent que l’information, c’est le pouvoir. La centralisation des données détenues par les fiducies hospitalières et les cabinets médicaux permettrait au NHS England de comparer les résultats chirurgicaux et l’activité des médecins généralistes. Cela pourrait par la suite conduire à des évaluations de performance, qui pourraient peut-être même être liées à la rémunération.
Pour naviguer dans ce champ de mines, la transparence est essentielle. La méfiance conduit à des demandes d’opt-out, qui risquent de saper l’ensemble de l’effort. Le processus d’opt-out doit faire la distinction entre les données utilisées dans la recherche – dont il est raisonnable de s’exclure – et les données utilisées pour la planification des soins. Mais ceci n’est actuellement pas assez bien expliqué.
Les expériences de mon père et de mon ami racontent une histoire très différente des nobles discours sur la numérisation, la « télésanté » et le fait que le Royaume-Uni est un leader mondial potentiel des sciences de la vie. Nous, les patients, nous contenterions d’un système qui épelerait correctement notre nom, ne perdrait plus les résultats de nos tests et traiterait plus rapidement les personnes sur les listes d’attente.
Mais pour y parvenir et permettre une recherche de classe mondiale, nous devons déverrouiller les classeurs et donner aux médecins et aux chercheurs les informations dont ils ont besoin pour faire leur travail. Pendant des décennies, le NHS a survécu en « se débrouillant ». Mais la pandémie nous a donné un aperçu de quelque chose de mieux – et nous ne devons pas perdre cette chance.
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