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CES 2019 nous a donné un aperçu de l’avenir de la médecine en tant que fournisseurs présentant tout, des nouvelles applications téléphoniques conçues pour aider au diagnostic des maladies aux assistants médicaux numériques à domicile. Mais un thème central de cette nouvelle technologie qui pourrait s’avérer tout aussi néfaste qu’utile était l’intégration de données provenant de sources multiples et la possibilité de partager ces données avec les médecins et autres soignants.
À première vue, il semble que la médecine numérique facilitera la vie des médecins surchargés de travail et de ceux qui ont besoin d’une intervention médicale. Et dans une certaine mesure, c’est vrai. Une montre qui aide à surveiller votre cœur à la recherche d’anomalies vous permettra de consulter un médecin avant une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral.
Le suivi comportemental permet de détecter tout, des symptômes de dépression aux signes d’une surdose imminente d’opioïdes.
Mais tout cela a un prix.
Bien que vous ne pensiez peut-être pas que votre tension artérielle intéresse d’autres personnes, le nombre de piratages sur les dossiers médicaux et autres données de santé au cours de la dernière décennie prouve que ces informations sont précieuses pour les mauvais acteurs. Ils l’ont déjà utilisé pour humilier et faire chanter les hôpitaux et dénoncer les vulnérabilités des fournisseurs de soins de santé.
Les hôpitaux ont versé des rançons Bitcoin à des pirates informatiques pour empêcher son exposition (ou reprendre le contrôle de leurs systèmes), mais rien ne garantit que les données n’ont pas été copiées pour une utilisation ultérieure.
Et il n’y a pas que les piratages malveillants qui mettent vos données en danger. Souvent, les infrastructures de soins de santé ne sont que peu sécurisées, ou les travailleurs informatiques sont négligents et les données finissent par être exposées en raison d’une frappe manquée. Des violations de données (qui comprennent à la fois le piratage et la perte ou l’exposition accidentelle) se sont produites près de 350 fois PAR AN au cours des sept dernières années, certains incidents touchant des millions de personnes à la fois. À ce stade, il est préférable de supposer que vos données, y compris votre nom, votre adresse, vos antécédents de maladie, vos résultats de laboratoire, votre pharmacie, vos informations sur les médicaments, etc., sont disponibles quelque part et attendent d’être exposées.
Dans un rapport de 2016 préparé pour le Sénat américain par l’Institute for Critical Infrastructure Technology intitulé « Your Life, Repackaged and Resold : The Deep Web Exploitation of Health Sector Breach Victims », les chercheurs du groupe de réflexion ont révélé comment ces données sont utilisées. Par exemple, il est facilement disponible pour les acheteurs sur le Dark Web.
Désormais, de nouveaux dispositifs de surveillance médicale collectent des données en temps réel auxquelles même les médecins (ou les patients) n’avaient pas accès par le passé. Le test d’urine à domicile TestCard permettra à votre téléphone de lire (et d’enregistrer) les résultats de la grossesse, des médicaments, des infections sexuellement transmissibles et de la santé de la prostate. Les montres et pendentifs portables mesurent votre activité, votre fréquence cardiaque, vos habitudes de sommeil et votre respiration. Les appareils domestiques intelligents peuvent surveiller vos mouvements et enregistrer les questions que vous posez au sujet de votre plan de santé. Il s’agit d’un nombre considérable de données personnelles à transmettre via Wi-Fi et
De nombreuses entreprises mentionnent désormais dans leurs communiqués de presse qu’elles disposent de fonctionnalités de sécurité nouvelles et sophistiquées. Et bien que cela puisse être vrai, les pirates informatiques deviennent de plus en plus sophistiqués chaque jour.
Et vos données ne sont pas seulement précieuses pour les pirates. Il peut être utilisé contre vous par les employeurs et les compagnies d’assurance. Plus vous produisez de données, plus elles aiguiseront l’appétit des entreprises qui souhaitent les collecter et les stocker. Ils offriront des incitatifs tels que des rabais sur les régimes d’assurance et d’autres dispositifs de santé à l’avance, mais pouvez-vous être sûr qu’ils n’utiliseront pas les données pour vous discriminer ultérieurement ? Même s’ils anonymisent vos données à des fins de recherche, savez-vous à quel point il est facile pour les pirates informatiques de reconstituer les informations ?
Les Américains devront faire particulièrement attention au partage des données, car il pourrait révéler des affections préexistantes actuellement couvertes par l’Affordable Care Act, mais ce n’est pas toujours le cas.
À l’
heure actuelle, nous n’avons pas de politiques explicites régissant la collecte de données à partir de nouveaux appareils ou leur utilisation par les employeurs. Et à mesure que l’économie du gig se développe et que le statut des employés est moins bien défini, les travailleurs ne pourront pas nécessairement compter sur la Commission pour l’égalité des chances en matière d’emploi (EEOC) pour les aider à lutter contre ce type de discrimination liée à la santé.
Et bien qu’il y ait beaucoup plus à penser en ce qui concerne les nouvelles technologies de la santé (par exemple, si vous voulez que Siri publie vos nouvelles de santé minables), l’un des problèmes les plus négligés (ou du moins sous-médiatisés) de toutes ces nouvelles technologies de surveillance de la santé est de savoir si les bonnes personnes ont le temps, le désir et capacité à même le regarder.
Bien sûr, nous avons des dossiers de santé électroniques et des bases de données plus sophistiquées et interconnectées que les médecins peuvent consulter, mais ceux-ci ne sont pas toujours complets, fiables ou accessibles à tous. Allez-vous acheter puis vous fier à un appareil qui avertira le médecin de vos lectures ECG avant de vérifier si le cabinet du médecin dispose d’une infrastructure pour recevoir ou traiter ces résultats ? Imaginez le cauchemar de la faute professionnelle que cela représente pour le personnel médical qui manque un message texte parce qu’il est dépassé ou sous-formé – il pourrait s’écouler longtemps avant qu’ils soient prêts à monter à bord de ce train technologique particulier.
Dans quelle mesure toutes ces promesses nous donnent-elles un faux sentiment de sécurité concernant nos données de santé ? Est-ce que votre moi quantifié est si intéressant ou utile ? Lorsque vous vous promenez en portant un appareil recueillant vos informations les plus confidentielles, qui les utilise ?
Il est bénéfique d’avoir une meilleure image de notre santé pour faire des ajustements et se sentir en mesure de prendre le contrôle de nos vies. Néanmoins, il est tout aussi important que nous lisions les petits caractères des nouveaux appareils, que nous posions des questions difficiles aux entreprises qui nous les commercialisent et que nous parlions à nos médecins de la question de savoir si cette nouvelle technologie est essentielle ou non dans nos soins médicaux, n’est-ce pas ?
